ATTACHE DE RECHERCHE CLINIQUE F/H

Les activités liées au CRMR maladies rares du service seront variées telles que :

- Réaliser le codage des activités du CRMR sur BaMaRa pour implémenter la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
- Garantir la qualité des données recueillies, assurer un suivi de la qualité des données
- Classement et archivage des documents et des données, saisie et traçabilité
- Mise à jour de la base de données Orbis
- Maintien d’une organisation interne pérenne
- Co-gérer la boite mail générique du CRMR et du Site internet
- Participer à la mise à jour du site internet dédié : publication d’information aux patients, actualisation des
articles, mise à jour des fils d’actualité…
- Implémenter des bases de données maladies rares, rédiger et mettre en forme des notes, documents et
/ou rapports
- Accompagner si besoin les centres de compétence du CRMR sur d’autres missions en lien avec la recherche
- Assister les médecins du service dans la réalisation des différentes études concernant les maladies rares
- Organisation des RCP locales et nationales
- Gestion du budget et réalisation de commandes pour le CRMR
Selon les besoins, seconder le responsable du CRMR pour toutes les activités internes au centre de coordination,
- Aide à l’organisation des réunions annuelles avec les centres de compétences, ou tout autre évènement sous
l’égide du CRMR (y compris les journées annuelles patients ; représenter le CRMR à des congrès ; etc …)
- contribuer à certaines actions du CRMR sur les thématiques suivantes :

o prise en charge (parcours de soins, éducation thérapeutique du patient, transition enfant-adulte,
situations d’urgence, accompagnement médico-social, …)
o expertise (recommandations, PNDS, réunions de concertation pluridisciplinaire, …)
o bases de données (saisie, formation, procédures, support)
o recherche (aide à la coordination de projets multicentriques, publications scientifiques, …)
o enseignement et formation (organisation de congrès, de formations, …)
o information et communication
o liens avec l’Europe et l’international
- entretenir des relations avec les Centres de Compétence, les associations de patients,
- élaborer des outils de communication internes (mailings, newsletters, …) et externes (site Internet,
plaquettes, livrets, affiches, réseaux sociaux, …),
- représenter le CRMR lors de réunions ou d’évènements locaux, régionaux, nationaux ou internationaux,
- participer au développement d’outils de fonctionnement et d’évaluation du CRMR (rapports d’activité).

Merci d'envoyer vos candidatures à :
Océane STEINMETZ, Assistante du Pr LAPILLONNE (médecin coordonnateur) : oceane.steinmetz@aphp.fr