Chef-fe de projet scientifique – donnees maladies rares (projets OD4RD et JJA)

- coordonner et soutenir méthodologiquement les projets d’utilisation secondaire des données de santé à travers l’exploitation de la classification d’Orphanet des maladies rares, dans le cadre de l’action conjointe JARDIN ;

- coordonner les interactions entre les deux projets autour de l’implémentation et de l’exploitation de la nomenclature Orphanet.
Ces missions seront réalisées sous la responsabilité de la Responsable de la coordination internationale d’Orphanet.

Activités principales:

·         Piloter les actions d’Orphanet dans les projets européens du point de vue métier (développer la stratégie, planifier, organiser la mise en œuvre, effectuer le suivi et contrôler) en collaboration avec les partenaires du projet

·         Concevoir et élaborer, avec la Coordination internationale d’Orphanet, la stratégie en vue de la mise en capacité et la montée en compétences des membres du réseau des hubs nationaux Orphanet pour la nomenclature des maladies rares, ainsi que des partenaires des projets de JARDIN

·         Conduire des projets d’exploitation de la base de connaissances Orphanet et des données de santé en utilisant le système de classifications d’Orphanet

·         Assurer et organiser la veille scientifique et technologique dans le domaine

·         Participer à l’élaboration et à la mise en œuvre des cas d’usages en interaction avec les partenaires d’Orphanet

·         Veiller à la coordination entre les deux projets relatifs aux données maladies rares en santé, afin d’en assurer leur convergence

·         Synthétiser et produire des documents de travail à visée décisionnelle

·         Animer des réunions internes et externes

·         Organiser et animer des workshops

Activités associées:

·         Diffuser et valoriser les résultats et réalisations technologiques sous forme de rapports, brevets, publications, présentations orales

·         Coordonner la circulation de l’information au sein de l’équipe-projet (internationale)

·         Produire et mettre à jour les documents de procédures liés à l’ensemble des activités