Chef(fe) adjoint(e) de la mission maladies rares F/H - DGOS - PRI - MMR

Référence : 2025-1900161

  • Fonction publique : Fonction publique de l'État
  • Employeur : Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS)
    Direction générale de l'offre de soins (DGOS) Pôle recherche et innovation (PRI) Mission maladies rares (MMR)
  • Localisation : 14, avenue Duquesne - 75007 Paris
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Date limite de candidature : 17/05/2025

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  • Nature de l’emploi Emploi ouvert aux titulaires et aux contractuels
  • Expérience souhaitée Non renseigné
  • Rémunération Fourchette indicative pour les contractuels Non renseignée Fourchette indicative pour les fonctionnaires Non renseignée
  • Catégorie Catégorie A+ (Encadrement supérieur - Autres emplois fonctionnels)
  • Management Oui
  • Télétravail possible Oui

Vos missions en quelques mots

Le ou la chef(fe) adjoint(e) assure le suivi de l’ensemble des actions du Plan National Maladies Rares (PNMR) et des actions connexes en lien avec la cheffe de la mission maladies rares.

Il ou elle est notamment et plus spécifiquement chargé(e) :
- De la gestion, du suivi et des évolutions du financement des centres de référence maladies rares (CRMR), des filières de santé maladies rares (FSMR), des plateformes d’expertise ou de coordination maladies rares (PEMR/PCOM), de la banque nationale de données maladies rares (BNDMR), ou d'autres actions du PNMR ;
- Du suivi et de l’évaluation des actions du plan et de la rédaction des rapports à présenter au comité stratégique et au 1er Ministre.
- Du suivi des travaux relatifs à la restructuration de l’offre de soins incluant notamment :
• La conduite des appels à projets (AAP) suite à la relabellisation des filières de santé maladies rares (FSMR) en 2025 et le suivi, notamment à travers l’outil PIRAMIG, de l'arrêté de labellisation des CRMR, des FSMR, en lien étroit avec la BNDMR et la gestion du comité de suivi de labellisation du PNMR (ordre du jour, compte-rendu) ;
• Le lancement de nouveaux AAP pour les actions du nouveau PNMR4 (lien ville-hôpital, PNDS, ETP, déploiement art 51 maladies rares...) ;
• Des études ayant trait aux différents domaines concernés par le PNMR : recherche, innovation, médico-social, formation/information, systèmes d’information spécifiques aux maladies rares, médecine personnalisée, éthique…
• De la communication (participation aux rencontres maladies rares, aux journées des filières de santé maladies rares, des PEMR/PCOM, aux réunions en lien avec l'Europe, …).

Profil recherché

E : Savoir agir dans un contexte complexe, faire preuve de créativité, trouver de nouvelles solutions, former d'autres agents, être référent dans le domaine.

M : Mettre en œuvre la compétence de manière régulière, corriger et améliorer le processus, conseiller les autres agents, optimiser le résultat.

A : Savoir effectuer, de manière occasionnelle ou régulière, correctement les activités, sous le contrôle d'un autre agent, savoir repérer les dysfonctionnements.

Éléments de candidature

Documents à transmettre

Pour postuler à cette offre, l'envoi du CV et d'une lettre de motivation est obligatoire

Personnes à contacter

Anne-Sophie LAPOINTE, cheffe de la mission MR anne-sophie.lapointe@sante.gouv.fr
06 32 38 15 46

Qui sommes-nous ?

La direction générale de l'offre de soins (DGOS) élabore et assure la mise en œuvre des politiques publiques à même de répondre aux défis auxquels fait face notre système de santé, à savoir satisfaire les besoins de soins de la population tout en assurant la pérennité d'un financement solidaire, mais aussi mettre en œuvre les grandes orientations de la stratégie nationale de santé et de la stratégie de transformation de notre système de santé portées par le gouvernement. La DGOS compte environ 280 agents.

À propos de l'offre

  • Corps / Grade : Directeur d'hôpital

  • Multiples interlocuteurs nécessitant autonomie, disponibilité, capacité d’organisation et de hiérarchisation des priorités.
    Réactivité, ouverture, rigueur intellectuelle et esprit de synthèse sont indispensables.
    Savoir parler anglais est une vraie plus value pour le poste (réunion avec les acteurs à l'échelle européenne).

  • Pour les postes ouverts aux fonctionnaires et contractuels :
    Art. L332-2, 2°

  • Vacant à partir du 27/05/2024
  • Responsable sectorielle / sectoriel

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