H/F Chercheur (CDD) – Enjeux politiques et éthiques de la réutilisation des données de santé

Missions :
Portée par le CNRS, rattaché au Centre Norbert Elias à Aix-Marseille Université, le projet SANDOSHS porte sur les enjeux politiques et éthiques de la réutilisation des données de santé - une pratique largement plébiscitée par les pouvoirs publics depuis la fin des années 2000. Au croisement des Science and Technology Studies (STS), et des Data Studies, il s’intéresse aux situations de travail où des groupes d’acteurs interviennent sur les données pour les rendre réutilisables. L’hypothèse principale consiste à dire que cette intervention n’est pas seulement technique. Elle implique des choix sur la nature des données, sur les connaissances qu’elles délivrent, sur les usages qu’il possible d’en faire, sur les formes de régulations auxquelles elles peuvent ou non se plier. Autrement dit, les enjeux éthiques et politiques de la réutilisation sont inscrits dans les données elles-mêmes. La démarche consiste à suivre, par le biais d’enquêtes ethnographiques, la manière dont ces enjeux s’incarnent dans le travail des données, quelles tensions ils occasionnent, et comment ils sont résolus en pratique. D’un point de vue empirique, le projet se focalise sur des situations de travail sur les données de santé où se pose la question de la réutilisation. Ces situations jalonnent l’ensemble de la trajectoire des données, depuis le moment de leur production jusqu’à leur réutilisation effective, en passant par l’étape de centralisation dans des bases de données. La personne recrutée s’insérera dans le projet de recherche SANDOSHS en menant une enquête qualitative sur un cas de réutilisation de données.

Activités :
- Réaliser une enquête de terrain : il s’agira, dans ce post-doctorat, d’étudier le travail de production et de circulation de données de santé dans des cas où se pose le problème de la réutilisation. Ce travail soulève certes des problèmes techniques, mais aussi et inséparablement juridiques, sociaux, éthiques et économiques importants. Il embarque avec lui un ensemble de normes et de jugements de valeur qui pèsent sur nos manières de connaitre la santé. D’où viennent les données, qui les fabrique, dans quelles conditions, et pour quoi faire ? Comment sont-elles articulées à des infrastructures de connaissance ? Quelles sont les qualités souhaitables à la fois pour les données constituantes et les infrastructures produites lorsqu’on assemble des données de santé ? Qu’est-ce que ce travail change quant aux connaissances produites sur la santé ? L’enquête portera sur un cas de réutilisation des données de santé, comme par exemple : l’utilisation et rassemblement des données des grandes cohortes épidémiologiques, les enjeux liés aux entrepôts de données hospitaliers, l’usage et appariement de données du SNDS, les modèles algorithmiques publics ou privés appuyés sur des bases de données de santé. Suivre le travail de celles et ceux qui produisent et font circuler les données impliquera de men
Voir plus sur le site emploi.cnrs.fr...