Chef·fe de projet scientifique - Nomenclature et classification des maladies rares

Dans le cadre du projet OD4RD et des différentes collaborations avec les ERNs, le/la chef/cheffe de projet aura pour mission :

·         De contribuer à la mise à jour de la nomenclature des maladies rares d’Orphanet sur la base des informations scientifiques et médicales pertinentes et des interactions avec les experts du domaine ;

·         De piloter des projets de collaboration avec les Réseaux Européens de Référence Maladies Rares (ERNs) pour la révision de groupes de maladies rares.

Ces missions seront réalisées sous la responsabilité de la Responsable de l’équipe scientifique d’Orphanet.

Activités principales:

·         Proposer des mises à jour de la nomenclature Orphanet en respectant les procédures internes, les règles et contraintes de la base de données et la cohérence scientifique.

·         Coordonner des projets de collaboration avec les ERNs pour la révision de groupes de maladies incluant la priorisation, le suivi et les rapports d’avancées aux différentes parties prenantes.

·         Produire des données standardisées à partir des données collectées.

·         Réaliser la mise à jour de la base de données.

·         Participer à la production et à la mise à jour des documents de procédures liés à l’activité.

·         Exploiter la base de données à des fins de contrôle qualité et de reporting.

Les activités seront susceptibles d’évoluer en fonction des besoins du projet.

Activités associées:

·         Réaliser des recherches bibliographiques (PubMed, GoogleScholar, ...) et sélectionner les données pertinentes en vue de proposer une action argumentée. 

·         Synthétiser et produire des documents de travail à visée décisionnelle.  

·         Animer des réunions de travail avec les experts médicaux et collaborateurs, et en interne. 

·         Assurer des formations à la nomenclature et à l’encyclopédie Orphanet des maladies rares auprès de publics variés, dont les experts médicaux. 

·         Participer aux développements informatiques de la base de données incluant la spécification des besoins et les tests avant mise en production. 

·         Participer à l’organisation du processus de production de la nomenclature et au contrôle qualité des données. 

Participer à la valorisation scientifique des activités par le biais de publications scientifiques.