INFIRMIER COORDINATRICE ÉQUIPE NEUROBEXRARE PLATEFORME DEXPERTISE MALADIES RARES
Référence : 2026-2235156
- Fonction publique : Fonction publique Hospitalière
- Employeur : Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux
- Localisation : Bordeaux
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- Nature de l’emploi Emploi ouvert aux titulaires et aux contractuels
- Expérience souhaitée Non renseigné
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Rémunération Fourchette indicative pour les contractuels Non renseignée Fourchette indicative pour les fonctionnaires Non renseignée
- Catégorie Catégorie A (cadre)
- Management Non renseigné
- Télétravail possible Non renseigné
Vos missions en quelques mots
L’infirmièr(e) DE de l’équipe NeuroBexRARE exercera un rôle expert, transversal et coordonnateur, auprès des patients atteints de maladies neurologiques rares intervenant en complémentarité des CRMR, de l’ERHR (Equipe Relais Handicap Rare), des DAC (Dispositif d’appui à la Coordination) et des acteurs de proximité, notamment lorsque l’accès aux soins spécialisés est limité ou impossible.
Missions principales
1. Évaluation clinique et coordination de parcours
- Participer au repérage, à l’analyse et à la priorisation des situations complexes adressées par les CRMR, l’ERHR ou les DAC.
- Réaliser une évaluation globale infirmière sur le lieu de vie (domicile ou établissement), en binôme avec l’ergothérapeute.
- Contribuer à l’élaboration et au suivi du plan personnalisé de coordination des soins.
2. Interventions infirmières spécialisées
- Réaliser des actes infirmiers ciblés en lien avec les pathologies neurologiques : gestion des gastrotomies (notamment le changement de boutons), des modes de drainages vésicaux, prise de constantes, prélèvements sanguins, surveillance alimentaire et nutritionnelle, réfection de pansements
- Participer à la reprise d’annonce (diagnostiques, de suppléance nutritionnelle ou respiratoire…).
3. Appui à l’expertise et téléexpertise
- Organiser et participer aux téléconsultations et téléexpertises avec les neurologues, médecins MPR et équipes des CRMR.
- Contribuer à la réévaluation des traitements et stratégies de soins en lien avec le médecin expert.
4. Soutien aux patients et aux aidants
- Participer aux temps de reprise d’annonce (diagnostic, évolution, suppléance).
- Accompagner les patients dans les réflexions autour des directives anticipées et du projet de vie.
- Soutenir et informer les aidants, prévenir les situation...
Profil recherché
Le CHU de Bordeaux recrute un(e) infirmier(ière) pour intégrer une équipe mobile afin d’établir le lien entre l’hôpital, le domicile des patients atteints de maladies rares et le territoire.Ce poste sera associé en binôme avec un poste d’ergothérapeute.
COMPETENCES REQUISES
TECHNIQUES
- Projet d’établisseme
- Organisations et ressources institutionnelles
- Outils et applications informatiques (Word, Excel, Power Point, DX Care et SharePoint)
ORGANISATIONNELLES
- Montrer de la rigueur et de la méthode dans la gestion des missions, outils et activités
- Etre force de propositions
- Concevoir ses interventions et construire ses actions en s’appuyant sur des références bibliographiques
- Garantir des transmissions d’informations de qualité
- Etre capable d’analyses distanciées et constructives
- Etre en capacité de faire évoluer ses acquis
RELATIONNELLES
- S’inscrire dans une posture bienveillante, facilitante et constructive
- Posséder le sens du travail en équipe, en collaboration avec les responsables, et s’inscrire dans une réflexion pluridisciplinaire
- Avoir le se...
Qui sommes-nous ?
Contexte :
La Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) du CHU de Bordeaux a pour de mettre en œuvre la politique relative aux maladies rares au CHU de Bordeaux et de piloter les centres de référence et de compétence.
Les centres de référence maladies rares (CRMR) assurent un rôle d'expertise et de recours au niveau national et régional, et répondent à une composition pluridisciplinaire, associant des équipes médicales hautement spécialisées.
Ils permettent aux patients de bénéficier d’une prise en charge globale et graduée sur le territoire, bénéficiant tant de soins de proximité en lien avec les médecins de ville que de soins de recours.
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares BexMaRa du CHU de Bordeaux regroupe les 83 centres de référence et de compétence maladies rares de l’établissement. C’est une ressource d’appui aux centres maladies rares sur des projets transversaux : la Transition enfant-adulte, l’Education Thérapeutique, la coordination du diagnostic génétique, la saisie Bamara, le soutien à la recherche et l’appui administratif et financier, la communication.
Le partage d’expertise, la mutualisation des connaissances, d...
À propos de l'offre
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Vacant à partir du 26/03/2026
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*Infirmière / Infirmier*
