Chef de Projet Adjoint Maladies Rares

Mission générale : 

    Aide à la coordination des centres maladies rares du CHU de Bordeaux et de la Plateforme d’expertise Maladies Rares (PEMR) du CHU de Bordeaux
    Mise en œuvre de la feuille de route maladies rares en lien avec la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation et la Fédération Maladies rares
Principales activités : 
    Contribuer au pilotage et à la coordination stratégique des centres maladies rares, en accompagnant la mise en œuvre des orientations institutionnelles et en assurant le suivi des ressources humaines et des moyens financiers.
    Élaborer et suivre les budgets prévisionnels de l'activité, assurer le contrôle et le suivi des dépenses et des recettes, participer à la clôture financière
    Structurer et développer l'animation territoriale en renforçant les collaborations avec les acteurs médico-sociaux, institutionnels, académiques et industriels afin de favoriser la coordination des parcours et l'émergence de projets partenariaux.
    Concevoir et coordonner des actions de formation et de sensibilisation à destination des professionnels de santé, des étudiants et des partenaires externes, en lien avec les coordonnateurs médicaux, afin de soutenir la diffusion des connaissances et des bonnes pratiques.
    Piloter l'organisation d'événements scientifiques et institutionnels contribuant au rayonnement de la filière maladies rares et à la mobilisation des parties prenantes à l'échelle régionale et nationale (journées thématiques, édition bordelaise de la Journée Internationale des maladies rares) 
    Participer à la définition et à la mise en œuvre de la stratégie de communication et de valorisation des centres maladies rares et de la PEMR, en développant leur visibilité auprès des professionnels, des patients et des partenaires.
    Accompagner le déploiement de la politique de soutien à la recherche en contribuant à la conception, à la coordination et au suivi des appels à projets et des initiatives de recherche.
    Assurer la préparation, la coanimation et le suivi des instances de gouvernance (COMEX, COPIL, Assemblée générale), en veillant à la mise en œuvre des décisions et au reporting des actions engagées.
    Garantir le suivi et la sécurisation des procédures d'achats et de prestations en lien avec les ...