Conseiller expert Plan national maladies rares et volet européen F/H - DGOS / MMR
Référence : 2026-2293722
- Fonction publique : Fonction publique de l'État
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Employeur :
Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS)
Direction générale de l'offre de soins (DGOS) Sous-direction de la recherche et innovation (SDRI) Mission maladies rares (MMR) - Localisation : 14, avenue Duquesne - 75007 Paris
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- Nature de l’emploi Emploi ouvert aux titulaires et aux contractuels
- Expérience souhaitée Non renseigné
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Rémunération Fourchette indicative pour les contractuels Non renseignée Fourchette indicative pour les fonctionnaires Non renseignée
- Catégorie Catégorie A (cadre)
- Management Non
- Télétravail possible Oui
Vos missions en quelques mots
Le/la conseiller.ere expert.e maladies rares assure l'animation et la coordination d'actions conduites dans le cadre du quatrième plan national maladies rares (PNMR4) en lien direct avec la cheffe et son adjointe de la mission maladies rares au niveau national et européen et en collaboration avec les différents ministères et administrations centrales concernées.
Au sein de la mission maladies rares le/la conseiller.ere expert.e participera, avec le plan national maladies rares 4, au pilotage des actions maladies rares nationales et européennes et accompagnera la cheffe de la mission maladies rares pour déployer au niveau national les directives européennes (ex. directives sur les soins transfrontaliers, action conjointe JARDIN, déploiement du règlement sur l’espace européen des données de santé) et le projet de recherche maladies rares ERDERA piloté par l'Inserm.
Les missions principales du poste sont :
- l'accompagnement des enquêtes de terrain autour des maladies rares ;
- la participation aux groupes de travail au niveau national et européen ;
- l'animation et la coordination des actions européennes tant au sein de la commission européenne des maladies rares qu'en déclinaison nationale ;
- la représentation du ministère aux comités de gouvernance stratégique des partenariats.
Autres activités :
- Soutien sur les autres sujets gérés par la mission maladies rares en lien avec le plan national maladies rares ;
- Représentation du ministère et préparation des éléments de langage sur les sujets liés à son champ de compétence.
La mission maladies rares recherche un profil avec de l'expérience dans la gestion de projets liés au sujet du numérique et de l'économie en santé et en capacité de faire du lien avec des partenaires multiples nationaux et européens.
La pratique de l'anglais est indispensable, notamment en lien avec l'action conjointe JARDIN et les groupes de travail au niveau européen.
Profil recherché
E : Savoir agir dans un contexte complexe, faire preuve de créativité, trouver de nouvelles solutions, former d'autres agents, être référent dans le domaine.
M : Mettre en œuvre la compétence de manière régulière, corriger et améliorer le processus, conseiller les autres agents, optimiser le résultat.
A : Savoir effectuer, de manière occasionnelle ou régulière, correctement les activités, sous le contrôle d'un autre agent, savoir repérer les dysfonctionnements.
N : Disposer de notions de base, de repères généraux sur l'activité ou le processus (vocabulaire de base, principales tâches, connaissance du processus, global...)
Connaissances :
- Maitrise de l'anglais = E
- Gestion de projet = E
- Rédaction documents de synthèse = M
- Connaissance du milieu hospitalier et/ou des maladies rares = M
- Connaissance des système d'information hospitaliers = E
Savoir-être : Indiquez au moyen de *** en fonction des attentes
- Rigueur et sens de l'organisation****
- Esprit de synthèse et clarté rédactionnelle**
- Initiative, capacité à travailler en équipe***
- Discrétion professionnelle**
- Faire preuve de réactivité ***
Savoir-faire :
- Capacité d’analyse des informations et production de synthèse***
- Animation et conduite de projets***
- Capacité à animer des groupes de travail, prise de parole en publique***
Éléments de candidature
Documents à transmettre
Personnes à contacter
- Anne-Sophie LAPOINTE, cheffe de la mission MR anne-sophie.lapointe@sante.gouv.fr
06 32 38 15 46 - Johanne MENU, adjointe à la cheffe de la mission MR johanne.menu@sante.gouv.fr
Qui sommes-nous ?
La direction générale de l'offre de soins (DGOS) élabore et assure la mise en œuvre des politiques publiques à même de répondre aux défis auxquels fait face notre système de santé. Elle met en œuvre la stratégie de transformation du système de santé portée par le Gouvernement. La DGOS compte environ 270 agents. Elle comporte six sous-directions, dont la sous-direction "Recherche et innovation".
Descriptif du service
La sous-direction de la recherche et de l'innovation pilote l'organisation et le financement de la recherche appliquée en santé. Elle définit les conditions de financement de la recherche appliquée en santé en lien avec les services des ministères chargés de l'enseignement supérieur et de la recherche. Elle est compétente, dans le domaine de l'offre de soins, pour le développement des techniques et des technologies innovantes et pour la mise en œuvre des programmes hospitaliers de recherche clinique. Elle évalue leur impact médico-économique.
Elle contribue à la définition et à la mise en œuvre des politiques relatives aux recherches cliniques, notamment en participant à l’élaboration des textes législatifs, réglementaires, européens et internationaux y afférents. Elle organise et coordonne le fonctionnement des comités de protection des personnes.
Elle pilote la mise en œuvre du plan d'action national relatif aux maladies rares.
La mission maladies rares (MMR) pilote en interministériel (santé, recherche, industrie) le plan national maladies rares (PNMR), sur le champ de l'innovation des parcours de soin, du diagnostic, du numérique en santé, de la recherche et des nouveaux traitements.
Partenaires institutionnels pour ce poste :
- La sous-directrice recherche et innovation et son adjoint (SDRI) ;
- Les directions des trois ministères (santé, recherche et industrie) : DNS, DSS, DGCS, DREES, DGRI, DGE,
- Les agences ou institutions de santé : AIS, HAS, CNSA, ARS, SPF,
À propos de l'offre
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Corps / Grade : contractuel - crédits européens
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Relations :
> Au sein de la DGOS : ensemble des autres sous-directions ; relations avec le cabinet de la directrice générale de l'offre de soins
> Au sein du ministère : la Direction générale de la santé (DGS), les autres directions (DSS, DNS)
> Acteurs externes : Commission européenne, ministère de l'Enseignement supérieur et de la Recherche, INSERM, offreurs de soins, établissements de santé, HAS, ABM, ANS, DNS, associations de patients, BNDMR -
Pour les postes ouverts aux fonctionnaires et contractuels :
Art. L332-2, 2° -
Vacant à partir du 18/03/2026
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*Cadre - Experte chargée / Cadre - Expert chargé d'une politique transversale*